Das Leben mit ME/CFS ist von permanenter Erschöpfung geprägt. Manche Betroffene setzen ihre kostbare Energie ganz gezielt für Kunst ein und lernen so, ihren Alltag mit der Krankheit zu gestalten. Von Andrea Schwyzer.
Hatte auch bis vor kurzem starke Fatigue und Schmerzen, was jetzt aber wohl auf eine Weizenunverträglichkeit zurückzuführen ist.
Und ja, hatte dann auch so Hobbies verstärkt betrieben, die eben im Bett oder zumindest zu Hause funktionieren, insbesondere Komponieren, Programmieren und Kochen.
Ist dann auch immer ein bisschen komisch, wenn man Rückfragen bekommt, wie man so viel Zeit für die Sachen findet oder wie man so gut darin wurde.
Die Antwort ist dann eben, dass es Monate oder manchmal auch Jahre dauert, bis ich mal so Kleinigkeiten wie Klamotten einkaufen erledigt bekomme. Dass ich quasi keine sozialen Kontakte habe, weil mal was unternehmen oder abends weggehen absolut nicht drin war.
Man macht dann gezwungenermaßen nur die Sachen. Damit wollt ihr nicht tauschen. Kann man den Leuten nur leider auch nicht so klar sagen, sonst kriegt man von da an nur noch Mitleid zu hören.
Hatte auch bis vor kurzem starke Fatigue und Schmerzen, was jetzt aber wohl auf eine Weizenunverträglichkeit zurückzuführen ist.
Und ja, hatte dann auch so Hobbies verstärkt betrieben, die eben im Bett oder zumindest zu Hause funktionieren, insbesondere Komponieren, Programmieren und Kochen.
Ist dann auch immer ein bisschen komisch, wenn man Rückfragen bekommt, wie man so viel Zeit für die Sachen findet oder wie man so gut darin wurde.
Die Antwort ist dann eben, dass es Monate oder manchmal auch Jahre dauert, bis ich mal so Kleinigkeiten wie Klamotten einkaufen erledigt bekomme. Dass ich quasi keine sozialen Kontakte habe, weil mal was unternehmen oder abends weggehen absolut nicht drin war.
Man macht dann gezwungenermaßen nur die Sachen. Damit wollt ihr nicht tauschen. Kann man den Leuten nur leider auch nicht so klar sagen, sonst kriegt man von da an nur noch Mitleid zu hören.